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Ce fut une belle histoire - Clap de fin |
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Avant de refermer la porte, les bénévoles ont tenu à saluer une dernière fois tous les acteurs de cette aventure exceptionnelle qu’aura été URILCO Paris : les adhérents, les donateurs, les laboratoires, le corps médical, les distributeurs, etc…Ils vous racontent leur vécu au sein de l’association.
Sans l’avoir sollicité, j’ai été amenée à assurer la présidence d’Urilco pendant quatre ans.
Je me suis impliquée pour assurer cette fonction, tout en gardant le sentiment que j’aurais pu mieux faire.
C’est avec regret que je constate la disparition de notre association, mais il faut savoir quelquefois tourner la page.
Michèle
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Et voilà, cette association qui m’a tant apporté, tire sa révérence. Et cela fait remonter en moi des souvenirs de convivialité, des moments d’échanges, de joies et de partages. En premier j’aimerai remercier les adhérents bénévoles qui m’ont aidé à passer d’une gestion administrative manuelle à une gestion informatisée, à construire nos interventions dans les IFSI (écoles d’infirmières) à témoigner plusieurs fois – en qualité de patient formateur - à l’université Paris 8 lors d’un diplôme universitaire médiation santé, à la refonte complète de la formation du « stomisé contact » et à la conception du bulletin d’informations « Le Lien ».
Malheureusement suite aux difficultés à trouver de nouveaux bénévoles et aux baisses des subventions URILCO PARIS cesse ses activités. Un grand merci à celles et à ceux - Ils, Elles se reconnaitront - qui ont permis que cette aventure vive aussi longtemps.
Norbert Soler
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Six années de bénévolat, cela compte dans une vie ! J’en retiens trois choses très importantes : le réconfort, l’information, la transmission.
Après l’opération, le réconfort et l’information trouvés auprès des bénévoles m’ont aidée à repartir dans une vie quasi normale. La nombreuse documentation disponible au local ainsi que les manifestations, congrès et exposés m’ont permis de comprendre les différentes situations qui peuvent se présenter à un stomisé.
Un autre fait marquant a été le travail en équipe, très intense et efficace en raison des diverses compétences de chacun.
C’est ainsi bien souvent à plusieurs que nous avons reçu des patients pour les écouter, les réconforter et les informer. Je crois que notre action la plus perenne s’est révélée auprès des élèves infirmiers, particulièrement friands d’informations, de démonstrations, de témoignages variés. Il est certain qu’après leur passage à l’association, ou le nôtre dans les IFSI, ils étaient plus aptes à comprendre et à prendre en charge les patients stomisés. Plusieurs, d’ailleurs, nous ont fait savoir qu’ils allaient poursuivre leurs études pour devenir stomathérapeutes.
Actuellement, les nouveaux stomisés trouvent une information très détaillée sur Internet. Cependant le contact humain reste primordial, et sera dispensé, espérons-le par l’intermédiaire d’autres associations.
Pour ma part je garderai présents dans la tête et dans le coeur les contacts amicaux et chaleureux que j’ai noués pendant cette période.
Mireille
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Ce fut une belle histoire!
Elle a commencé pour moi, par le sourire et l’accueil d’une stomisée, s’est poursuivie par des actions de communication à travers les médias, a continué avec le développement des visites dans les hôpitaux, a pris son essor dans le partage du vécu avec les futures infirmières et s’est achevée sur un point d’exclamation.
Ce fut vraiment une belle histoire!
Une histoire de gens qui parlaient le même langage, qui avaient les mêmes objectifs, des gens généreux, dans l’empathie et altruistes. Une histoire de copains qui avaient un seul but: transmettre grâce à leur vécu et leur propre expérience un peu de soulagement aux autres. Une magnifique réussite humaine!
Ce fut une très belle histoire!
Et même si maintenant elle s’arrête -car toute chose a une fin -elle restera dans la mémoire de chacun d’entre nous comme une belle expérience de vie à laquelle nous pouvons être fiers d’avoir participé!
Adieu Urilco et merci d’avoir été!
Maxime
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L’iléostomie, dont j’ai été opérée jeune, m’a sauvé la vie.
Gérant bien la situation, j’ai voulu aider les autres stomisés et pris contact avec URILCO. La rencontre avec la président Norbert Soler a été positive. J’ai participé aux sorties, aux réunions et aux exposés que nous avons donné dans les IFSI (écoles supérieures d’infirmières: j’ai eu l’impression d’être utile.
Je me suis retrouvée dans un groupe chaleureux dont j’ai conservé des amitiés. J’ai donné et beaucoup reçu: c’est une très bonne expérience qui fait chaud au cœur.
Edwina
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Grâce à URILCO, j’ai découvert des personnes, dont certaines sont devenues des amies, qui m’ont fourni une foule d’informations et d’astuces pour mieux gérer ma stomie. J’ai pu ainsi affronter plus facilement ma vie avec ce nouveau truc sur le ventre. J’espère aussi avoir aidé les patients que ce soit par téléphone ou au cours de leur visite à l’association.
N
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Une radiothérapie à la fesse gauche en 1993, pour «bombarder» une tumeur maligne, va endommager la région et laisser des séquelles cutanées.
Une vingtaine d’année après les dégâts se sont étendus aux sphincters anaux et c’est l’incontinence. C’est invivable! Lorsqu’il a fallu prendre la décision de l’opération, pour pallier cette incontinence grandissante, c’est auprès de l’URILCO que j’ai pris conseil. Un rendez-vous boulevard Murat, une bonne discussion avec Monique et je repartais confiant en ayant pris la décision de «passer sur le billard». C’était en 2010. J’avais soixante et un an. J’étais maintenant stomisé.
Me sentant redevable, j’ai immédiatement adhéré à l’association en participant de loin en loin aux présentations de matériels. Ce n’est qu’en mai 2014 que, sollicité par un «appel au peuple», j’ai répondu présent et me suis engagé à donner un coup de main aux bénévoles, déjà bien occupés et impliqués dans les activités de l’association. Il me semble que nous avons tous, de près ou de loin, trouvé un réconfort auprès de l’URILCO et surtout auprès de celles et de ceux qui, comme nous, sont dépendants des appareillages et des contraintes qu’ils impliquent, sont soulagés, sinon physiquement, du moins moralement des souffrances que nous ont infligées les maladies que nous avons croisées. Malheureusement, «l’implication» n’étant pas synonyme de «sacrifice», l’association va devoir cesser ses activités faute de forces vives. Personnellement, je me sens un peu coupable, du moins pour une petite part car, comme beaucoup d’autres, je ne me sens pas la force de m’impliquer davantage. Ma vie en compagnie d’URILCO aura été brève mais enrichissante. Ce n’est peut-être qu’un au revoir.
Michel
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Grâce à l’association URILCO, j’ai fait la connaissance de plusieurs personnes avec qui j’ai sympathisé. Elles m’ont beaucoup apporté et surtout dédramatisé la situation qui me paraissait insurmontable il y a un an et demi, lorsque j’ai été « urostomisée ».
Après vingt-cinq résections de polypes dans la vessie en quinze ans, et après avoir consulté plusieurs professeurs, il n’y avait plus d’autres solutions que l’ablation.
Bien que le chirurgien me rassurait, il fallait que je rencontre des personnes qui avaient eu la même intervention et que je voie comment on vit avec cette poche définitive.
Et maintenant, j’essaie d’aider et de rassurer les futurs et nouveaux stomisés.
C’est une brève expérience. Merci à tous.
Sylvie
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Ma première rencontre avec URILCO Paris a eu lieu au milieu des années 1990. Quel choc pour moi de découvrir que les autres personnes qui ont une stomie ont généralement 20 ans de plus que moi. URILCO Paris, ce fut l’occasion de rencontrer des gens de tous horizons, de toutes motivations. Des gens formidables .Nous avons tous souffert : c’est ce qui nous a rapprochés.
Peu après mon arrivée, on m’a demandé de rassembler les jeunes stomisés d’Ile de France. Pas simple, mais les locaux d’URILCO Paris étaient un bon endroit pour se retrouver et discuter, se rendre compte qu’on n’est pas seul, qu’il y a plein de choses qu’on peut accomplir, même avec une poche collée sur le ventre.
En 2007, de moins en moins de jeunes étaient intéressés. La naissance de ma fille approchant, j'ai dû prendre du recul, tout en répondant aux appels de personnes nouvellement opérées, ou cherchant à avoir une idée de ce que peut être un stomisé afin de préparer leur opération. URILCO Paris, c’est pour moi cette ambigüité entre le tabou du « pipi-caca » et le besoin de trouver des solutions, trouver des gens à qui parler qui nous comprendraient, parce qu’ils ont vécu la même chose que nous. Le tabou semble l’avoir emporté. Pourvu que les stomisés puissent continuer à trouver des oreilles attentives, et d’être aidés.
Fabrice
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Première rencontre.
Opéré en 2001, j’ai reçu un jour de cette même année une invitation à une journée « Portes ouvertes » à l’Association Urilco de Paris.
Arrivé dans les locaux de l’Association, pas très optimiste quant à mon avenir avec une stomie, j’ai rencontré une équipe de bénévoles enthousiastes, qui avaient le sourire, qui plaisantaient et qui m’ont accueilli chaleureusement. Ils ont répondu à mes demandes, m’ont fourni des adresses, des conseils. Et à leur tour, ils m’ont posé des questions sur mon vécu.
Un nouveau bénévole.
Est alors arrivée la question « piège » : ils m’ont demandé si j’avais des connaissances en informatique et si, dans l’affirmative, je pouvais leur apporter mon aide. J’ai accepté et je suis devenu bénévole. Je n’ai pas oublié cette journée et je suis reparti avec une autre vision de la vie, de
ma vie grâce à ceux qui m’ont reçu à cette occasion.
La suite.
Norbert, qui deviendra président de l’Association, est arri- vé en même temps que moi et, ensemble, nous avons mis en place une gestion informatique de la comptabilité (avec l’aide précieuse de Monique, notre trésorière), des adhérents, de la rédaction des courriers. Certains bénévoles de 2001 sont partis pour un ailleurs, d’autres pour des raisons personnelles. De nouveaux bénévoles sont arrivés, l’Association a continué de fonctionner jusqu’à…
La fin.
En 2016 je suis toujours là pour assister, avec regret, à la fin d’une aventure, suite aux difficultés exposées par ailleurs.
έτσι είναι η ζωή(c’est la vie) disent les Grecs.
Jacques
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Nous n’oublions pas tous les bénévoles qui ne se sont pas exprimés ici : tout d’abord notre Présidente d’honneur, Monique Fourin, qui, pendant de longues années, s’est dévouée sans compter et a aidé de nombreux bénévoles, ainsi que Hervé, Arlette, Vartan, Simone…
Et, bien sûr, un grand merci à notre conseillère en stomathérapie, D. C. qui à toujours su par sa gentillesse et sa compétence enrichir nos A.G. par ses exposés sur le matériel et les soins |
Date de création : 03/02/2012 @ 14:13
Dernière modification : 28/02/2017 @ 15:53
Catégorie : Ce fut une belle histoire
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Les bénévoles:
Renseignements généraux : 06.21.20.27.60
Iléostomie : 01.43.53.00.29
Urostomie : 06.20.63.53.18
Colostomie : florianegh@orange.fr
L’AFA pour les MICI à Paris: 01.42.00.00.40
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MIreille Ghiban, membre active d'URILCO Paris durant de nombreuse année, nous a quitté le 7 novembre 2018. Nous somme de tout coeur avec ses proches.
Nous avons la tristesse de vous faire part du décès de notre Trésorier, Jacques Amiard, survenu
le vendredi 21 juillet 2017. Nous sommes de tout coeur avec sa famille.
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